DIA INTERNACIONAL DE LA OSTEOGENESIS IMPERFECTA
06 de mayo Día Internacional de la Osteogénesis Imperfecta
¿Qué es?
La Osteogénesis Imperfecta (OI) es un trastorno que impide la correcta formación de los huesos y es también es conocida como la enfermedad de los “huesos de cristal”.
La palabra Osteogénesis proviene de las raíces griegas osteo= hueso y génesis= creación. Puede entenderse como creación/formación imperfecta del hueso.
Este trastorno se manifiesta durante el desarrollo intrauterino, es decir, antes del nacimiento. Lo provoca una mutación genética cuyos orígenes pueden ser (en la mayoría de los casos) hereditarios o espontáneos.
Esta condición limita la absorción de colágeno, proteína encargada de otorgar solidez y estructura a distintos tejidos, entre ellos los huesos, causando fragilidad ósea y el riesgo constante de padecer fracturas. A la fecha, la OI no tiene una cura.
¿A cuántas personas afecta esta enfermedad?
De acuerdo con investigaciones recientes, a nivel mundial, la incidencia de la OI se presenta en uno de cada 10 a 20 mil nacimientos a nivel mundial, por lo que es considerada como una enfermedad rara.
¿Por qué se ha dedicado un día para esta enfermedad?
Esta fecha fue establecida en mayo de 2008 durante la Conferencia Australiana de Osteogénesis Imperfecta y tiene el objetivo de generar conciencia sobre la existencia de este padecimiento y con ello inducir a una mayor integración en los ámbitos cultural, educativo y laboral de quienes viven con OI.
Clasificación y sintomatología de la Osteogénesis Imperfecta
En la literatura médica, se han descrito varias tipologías para clasificar la OI, una de las más aceptadas y empleadas por la comunidad médica es la elaborada por David Owen Sillence, en 1979. El genetista australiano propuso un modelo en el que divide a la OI en cuatro tipos distintos, que variaran de acuerdo con los síntomas y sus afectaciones:
Tipo I: Es el más frecuente. Presenta casos de osteoporosis, coloración azul en las escleras (capa blanca del ojo), posible curvatura en la columna vertebral y sordera de conducción. El riesgo de fracturas que presenta este tipo es leve.
Tipo II: Es un tipo de OI letal, presentando altas tasas de mortalidad al nacer, debido a las complicaciones que se presentan en el parto. Un elevado riesgo de fracturas y deformidades visibles y baja densidad en huesos y cráneo, así como coloración oscura en escleras.
Tipo III: Manifiesta una severa fragilidad en los huesos con elevado riesgo de fracturas y deformidades óseas, escleras azuladas que se tornan blancas conforme el individuo va creciendo.
Tipo IV: De severidad más elevada que la del tipo I, pero menor en comparación con las demás. No suele presentar coloración en las escleras y el riesgo de osteoporosis y fracturas es variado.
¿Dónde tratar la OI en México?
Al no tener cura, el tratamiento que se administra a los pacientes con OI es paliativo y dependerá del grado de afectación y fragilidad ósea manifestada. Generalmente, se fundamenta en cuatro ámbitos o pilares, los cuales son: rehabilitación fisioterapéutica, quirúrgica, médica y psicológica.
En México existen instituciones públicas que administran el tratamiento para la OI, una de ellas es el Instituto Nacional de Pediatría (INP), el cual cuenta con una Clínica de Osteogénesis Imperfecta, en ella se busca que los menores que padecen esta condición puedan llegar a tener una mejor calidad de vida durante la adultez.
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