CONSEJOS PARA MUJERES CUIDADORAS DE UNA PERSONA CON DISCAPACIDAD
De forma repentina o gradualmente, se ha encontrado con la necesidad de reorganizar su vida para incluir el cuidado continuado de su familiar con discapacidad dependiente dentro de sus actividades cotidianas. Una parte importante de su tiempo dedicada a su atención.
Debido al cuidado, su vida ha podido dar un giro de 180º. El cuidado ha repercutido tanto en su persona como en las de su entorno, y puede haber provocado cambios importantes en diferentes ámbitos:
• Relaciones familiares: Puede haberse peleado con otros miembros de su familia por las tensiones que conlleva el cuidado, o por las diferencias de opinión entre unos y otros.
• Trabajo y economía: Quizás le haya sido cada vez más complicado compaginar el cuidado con su trabajo, haya tenido la sensación de estar incumpliendo con éste o de estar abandonando a su familiar mayor dependiente al ir a trabajar, o puede que, finalmente, haya tenido que dejar el trabajo o reducir la jornada laboral. Sus ingresos habrán disminuido en ese caso a la par que los gastos derivados del cuidado habrán podido aumentar.
• Ocio: Se ha podido reducir una parte sustancial del tiempo que antes dedicaba al ocio y
a las amistades.
• Salud: Es probable que haya sentido cansancio físico y fatiga mental, que haya aumentado su vulnerabilidad a padecer enfermedades y, que haya tenido la sensación de que su salud ha empeorado desde que inició el cuidado.
• Estado de ánimo: También ha podido experimentar un buen número de emociones y sentimientos. Algunos negativos, como los sentimientos de tristeza, desesperación, impotencia, desesperanza, enfado, irritabilidad, preocupación, ansiedad y culpabilidad. Otros positivos, como la satisfacción por contribuir al bienestar de su ser querido, por el agradecimiento recibido de éste, por “descubrirse” cualidades, aptitudes o talentos que, de otra forma hubieran pasado desapercibidas, por haber establecido una relación más cercana con la persona cuidada o con otros familiares y, conocer en ellos y ellas facetas interesantes anteriormente ocultas para usted, o por ser útil a sus familiares más próximos.
Seguro que éstas son mayoritariamente las consecuencias significativas que ha tenido para usted ser la persona cuidadora principal de su familiar dependiente. No obstante, por supuesto, cada persona que cuida vive el cuidar de forma diferente, dependiendo de muchas circunstancias: por qué se cuida, a quién, la relación previa con la persona cuidada, la causa y el grado de dependencia del familiar, la ayuda que prestan otras personas de la familia, las exigencias que se marquen las personas cuidadoras.
Trabajo, trabajo doméstico y labores de cuidado
Antes de definir en específico el rol de cuidado de personas con discapacidad, es necesario definir el cuidado y su relación con el trabajo y la sociedad; en
este sentido, la organización social de los cuidados se refiere a las interrelaciones entre las políticas económicas y sociales del cuidado, es decir,
las formas de distribuir, entender y gestionar la necesidad de cuidados que sustentan el funcionamiento económico, y de la política social (CEPAL: 2015).
Por otra parte, la Organización Internacional del Trabajo, define trabajo como “Todas las actividades realizadas por personas de cualquier sexo y edad con el fin de producir bienes o prestar servicios para el consumo de terceros o para uso final propio” (OIT, 2013).
En consecuencia, el trabajo doméstico y las labores de cuidado es el conjunto de labores, generalmente no remuneradas, que sustentan el trabajo
remunerado. La reciente discusión política en torno a este fenómeno se concentra en el reconocimiento efectivo del trabajo doméstico y las labores de
cuidados de manera que se le valore económicamente su aporte la economía y al mercado laboral.
En este punto, es necesario describir aquello que corresponde a trabajo doméstico y las labores de cuidado, por ejemplo, de niños (Ministerio de
Desarrollo Social y Familia: 2017):
Trabajo Doméstico:
Preparar alimentos, lavar la ropa, planchar, limpiar la casa, hacer pequeñas reparaciones, decidir las compras, organización y mantención del hogar, entre otros.
Trabajo o labores de cuidado:
Cuidar a los niños y niñas, asistir a reuniones de apoderados, apoyarlos en las tareas escolares, llevarlos a controles de salud, entre otros
Fuente: Adaptación propia desde Guía de Corresponsabilidad del cuidado
El concepto de “Cuidado”
Las personas necesitan atenciones desde que nacen hasta que mueren, por tanto, cuidar es imprescindible para la vida y para la perpetuidad del grupo
social (Herrera, E. en Vaquiro y Stepovich: 2010, P. 2). De acuerdo a la definición utilizada por Gutiérrez y Frías (2016), se define el cuidado como
aquella actividad característica de la especie humana que incluye todo lo que hacemos para conservar, continuar o reparar nuestro “mundo” de modo que
podamos vivir en él lo mejor posible. Este mundo incluye nuestros cuerpos, nuestras individualidades (selves) y nuestro entorno que procuramos
entretejer conjuntamente en una red compleja que sostiene la vida (Tronto, 2009, en Gutiérrez y Frías: 2016).
Cultural e históricamente la institución que se ha hecho cargo del rol de cuidados es la familia (en sus diversas formas y manifestaciones),
principalmente en relación a la edad y/o condición de salud de uno o más de sus integrantes, asumiendo este rol un miembro del grupo familiar, el que
generalmente, y por las razones expuestas previamente, recae en una de las mujeres que puede ocupar ya el rol de madre, abuela, hija, hermana, tía u
otro, en relación a la persona cuidada. Asimismo, la mujer asume el cuidado “como un compromiso moral, natural, marcado por el afecto, socialmente a un costo alto, definido como responsabilidad, tarea impuesta, deber sancionable no valorada, ni remunerada, hasta el momento en que estos cuidados no son asumidos” (Vaquiro y Stepovich: 2010).
Este espacio privado e íntimo ha favorecido la invisibilización de quienes cumplen este rol; de hecho, de acuerdo a Vaquiro y Stepovich (2010), la
invisibilización de las cuidadoras informales comienza precisamente al asignar el rol de cuidado al contexto socio-cultural de mujeres y hombres sobre sus
actitudes y conductas. Así, se entiende el cuidado como algo inherente a toda cultura humana (Gutiérrez y Frías: 2016) y a la mujer como responsable por la salud física y mental de la familia en el proceso salud y enfermedad.
En nuestro país, por su parte, se ha intentado dar una definición formal para quienes ejercen el rol de cuidador o cuidadora, y en específico de personas con discapacidad, entendiéndola como “Toda persona que proporciona asistencia permanente, gratuita o remunerada, para la realización de actividades de la vida diaria, en el entorno del hogar, a personas con discapacidad, estén o no unidas por vínculos de parentesco”, esta definición está contenida en el
Artículo 6°, inciso cuarto Ley N°20.422, que establece normas sobre Igualdad de Oportunidades e Inclusión Social de personas con discapacidad. El mismo cuerpo legal, en su Artículo 5°, define a las personas con discapacidad como aquella que teniendo una o más deficiencias físicas, mentales, sea por causa psíquica o intelectual, o sensoriales, de carácter temporal o permanente, al interactuar con diversas barreras presentes en el entorno, ve impedida o
restringida su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad condiciones de con las demás.
